Chiavari: giovedì 3 in piazza dei pescatori, arriva Roberto Lavezzo

Da Antonio Russo

Giovedì 3 agosto 2023 alle ore 8.30 a Chiavari in Piazza Davide Gagliardo (Piazzetta dei Pescatori) arriverà Roberto Lavezzo.

54 anni, da Padova è il nostro “ciclista in rosso” che sta effettuando il giro delle coste italiane per aiutare  l’associazione nazionale dei malati affetti da Teleangectasia Emorragica Ereditaria, nota anche come Sindrome di Rendu – Osler – Weber, a far conoscere questa patologia rarissima e misconosciuta se pensiamo che al 90% delle persone affette non è stata mai ancora diagnosticata.
Lavezzo ha iniziato il suo lunghissimo giro dalle coste venete e lo concluderà venerdì 6 agosto a Ventimiglia, dove l’Italia finisce, avendo circumnavigato tutta la penisola.
Ad ogni tappa, alla partenza o all’arrivo le autorità Comunali, Sanitarie, i rappresentanti della Stampa e la gente comune, tramite le notizie che si diffondono e propagano sui social media, vanno a salutare Roberto augurandogli buon viaggio o ben arrivato.

Una rappresentanza dell’HHT ed alcuni ciclisti del Tigullio si faranno trovare, a sorpresa, in Piazzetta dei Pescatori giovedì 3 agosto p.v. per salutare il nostro portacolori all’inizio della terzultima giornata di questa estenuante e torrida impresa.
In giro per le coste italiane, nelle giornate scorse, è stato bello vedere malati e loro familiari, Sindaci, Stampa locale, e comuni cittadini salutare Roberto. In diverse tappe qualche ciclista si è addirittura unito al nostro Biker solitario pedalando per alcuni chilometri insieme a lui.

LA CONOSCENZA ARRIVA ANCHE SU DUE RUOTE di Antonio Russo

ROBERTO LAVEZZO da PADOVA – “BIKER SOLITARIO”
Ci sono tanti modi per esprimere la solidarietà verso l’Associazione Malati di H.H.T. – Teleangectasia Emorragica Ereditaria. C’è chi fa un versamento sul conto associativo, chi si adopera mettendo a disposizione il proprio tempo libero, chi si fa fotografare con la maglietta rossa con la scritta HHT Italia e chi supporta e promuove le tante iniziative che nel corso dall’anno vengono organizzate per divulgare la conoscenza di questa malattia rara, scoprire nuovi malati ignari di esserne affetti e trovare una cura.
Roberto Lavezzo è un simpaticissimo e ardito padovano di 54 anni che “ci mette la gamba”.
Si, perché Roberto è il nostro “ciclista in rosso” che con la maglietta dell’HHT ITALIA ha iniziato il primo di giugno da Padova (Veneto) la circumnavigazione di tutte le coste italiane con arrivo a Ventimiglia (Liguria) che si trova ai confini con la Francia.
Roberto ha giocato a calcio, a buoni livelli, nelle squadre di Eccellenza del padovano iniziando dai Pulcini e passando dalla Berretti e con l’orgoglio di essere stato compagno di quadra di Baggio nella Fiorentina.

Quando ha appeso gli scarpini al chiodo ha continuato per qualche anno in veste di allenatore delle squadre giovanili ma non sopportava le ingerenze e le pressioni dei genitori dei “piccoli campioni …solo nella mente dei loro genitori”.
Roberto è un uomo sano che non ha mai avuto neanche un raffreddore ma il dolore e la malattia lo hanno toccato negli affetti più intimi facendolo diventare sensibile alla sofferenza altrui e ha sviluppato in lui una propensione alla solidarietà che può essere esternata anche come si è imposto da fare il nostro biker solitario.
L’impresa che sta portando avanti per l’Associazione è nata quando ha scoperto che il padre di una sua cara amica era affetto dalla Teleangectasia Emorragica Ereditaria e resosi conto della sua rarità, e dello sforzo che l’HHT Italia profonde per farla conoscere, ha pensato di girare tutte le coste italiane aiutando l’Associazione a veicolarne l’immagine, la mission, e rassicurare chi incontra che c’è sempre qualcuno che mette in campo tutte le risorse personali e associative per la conoscenza e l’assistenza. In questi 2 mesi di pedalate Roberto ha incontrato tanti malati, familiari e volontari dell’HHT Italia e ogni sera ha trovato persone ad attenderlo per ringraziarlo per l’impresa che ha ideato, organizzato e che sta realizzando in questo torrido periodo estivo.

LE MOTIVAZIONI (Non in ordine di importanza)
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1 – La bicicletta è libertà!
La libertà di visitare luoghi inaccessibili alle auto e senza restrizioni, divieti, mancanza di parcheggi e tante ambasce che assillano il turista estivo.
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2 – L’Italia è bellissima tutta!
Poter visitare e ammirare le bellezze architettoniche e culturali delle città sulle coste italiane ed essere liberi con il vento nei capelli.
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3 – Per il papà e Fabione!
Roberto sognava di fare l’impresa con suo papà però è mancato per una brutta malattia qualche anno fa. Per il viaggio in corso doveva accompagnarlo Fabione, un suo grandissimo amico fraterno, che è deceduto a giugno dello scorso anno.
Ogni tappa che Roberto ha percorso ha sempre avuto in mente queste due importantissime persone nel suo cuore che le hanno permesso di far muovere le gambe anche quando la fatica e il caldo hanno picchiato durissimo.
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4- Aiutare l’HHT ITALIA a portare la conoscenza della malattia
Questa motivazione è propria nelle corde del nostro “ciclista in rosso” ed è da catalogare sotto la voce “altruismo e solidarietà”.
Alla fine di ogni giornata estenuante Roberto parla con la gente agita il logo dell’HHT Italia e spiega cosa è la malattia e chi sono coloro che possono aiutare chi ne è affetto.
Il più delle volte ad attenderlo all’arrivo di sera o alla partenza del mattino ci sono alcuni dei tanti volontari  dell’Associazione sparsi su tutto il territorio nazionale che gli porgono il benvenuto o l’arrivederci … senza  dimenticare il GRAZIE DI TUTTO !!!

IMPRESE PRECEDENTI
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Roberto ha già nel suo palmares addirittura un viaggio internazionale in bicicletta.
Sette anni fa, dopo nove mesi di allenamento, inforcò la sua bici e in nove giorni intensi arrivò a Barcellona. Niente male per un dilettante.

LA MALATTIA GENETICA RARA
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HHT è l’acronimo internazionale di Teleangectasia Emorragica Ereditaria, una malattia genetica rara che causa malformazioni vascolari. E’ conosciuta anche come Sindrome d Rendu-Osler-Weber.
In una persona sana, Arterie e Vene sono collegate da una rete capillare per rallentare il flusso sanguigno, “filtrare” il sangue e permettere scambi gassosi.
Invece in un paziente con Rendu – Osler – Weber possono presentarsi collegamenti diretti tra arteria e vena. Mancando la rete capillare, il flusso sanguigno non viene rallentato per cui nel punto di congiunzione tra arteria e vena, a causa della pressione più alta, i vasi tendono ad assottigliarsi.
Pertanto si sviluppa una tendenza al sanguinamento. Inoltre viene a mancare la funzione di “filtro” dei capillari, causa di altre gravi complicazioni di questa patologia.
Quando le malformazioni sono piccole prendono il nome di Teleangectasie e sono presenti principalmente sulle mucose (naso e bocca) e sulla pelle.
L’interessamento di vasi più grandi determina le malformazioni che prendono il nome di MAV, Malformazioni Artero-venose e possono svilupparsi in quasi tutti gli organi vitali.

L’ASSOCIAZIONE DEI MALATI

L’H.H.T. Italia Aps – rappresenta tutte le persone affette da HHT, i loro familiari ed i medici che li assistono.
Circa 13 mila persone in Italia soffrono di Teleangectasia Emorragica Ereditaria (Sindrome di Rendu-Osler-Weber).
Il 90% di loro ancora non lo sa.
La missione è quella di trovarle tutte ed assicurarsi che ricevano screening e trattamenti adeguati.

Recapiti:

HHT ITALIA aps
Sede Legale: Lungomare degli Abruzzi 84 – 00121 ROMA
Tel.: +39 333 6159012
E-mail: info@hhtonlus.org
Web: www.hhtonlus.org